GRUPO DA DOR EM BUSCA DE DIREITOS E IGUALDADE PARA TODOS

Meu nome é Silvia Maria Martins, sou presidente do Grupo da Dor, e já a muitos anos venho lutando em prol da sociedade que sofre para conseguir ter acesso a atendimento, tratamento e acompanhamento pelo SUS, para que possam manter sua saúde, viver dignamente e com qualidade de vida.

Fui vítima de um acidente de trabalho, perdi meu emprego e tive vários problemas de saúde em decorrência desse acidente e desde então tudo mudou na minha vida. De atendente, passei a ser paciente  e de lá para cá tudo se transformou.

O sofrimento e dificuldade que enfrentei, me fizeram mais forte para lutar por um ideal de ajudar a todos que padecem de dores crônicas e suas respectivas enfermidades, mas que não são ouvidos, ignorados ou até mesmo desprezados, por questionarem algo que não se vê, apenas sentem.

O padecimento de um paciente que tem dor crônica é enorme! A dor insiste e persiste em nos acompanhar dia e noite, o tempo todo, onde quer que a gente vá, ela está lá. Destruindo sonhos, debilitando o nosso corpo, anulando a nossa vida, retirando o nosso sono, desejo, disposição, alegria e até mesmo esperança.

Mas não somos ouvidos, nossas queixas não são importantes e muitas vezes por muitos vistas como inadequadas e nem verdadeiras. Somos humilhados e deixados de lado. Situações constrangedoras, que destroem lares, famílias e casamentos tamanha é a real debilitação das nossas condições mas ainda assim somos descartados e desacreditados por muitos médicos e peritos inexperientes em relação a nossa enfermidade.

Se apenas o depoimento não bastasse, nem o sofrimento estampado no rosto, nem o sofrimento estampado no rosto, temos internações, cirurgias, exames de alta complexidade, laudos médicos, atendimento psicológico ou psiquiátrico, fisioterapias, atendimento neurológico, inúmeros medicamentos, incluindo infiltrações e bloqueio da dor, mas mesma assim, ainda permanecem duvidando de nós e imaginando ser tudo delírio da nossa doentia ou apenas mentira ou preguiça.

O Médico Perito alega que “Não há constatação da incapacidade laborativa”, quando o corpo grita de dor e não consegue fazer absolutamente nada. Nenhum órgão reage para colaborar com essa constatação pericial que se torna uma afirmação tão contraída da nossa realidade. E mediante a isso o que fazer? Mas quem vai nos aceitar dessa forma? Como conseguiremos realizar as nossas atividades laborativas? Qual o local que vai nos conceder trabalho tendo tantos tratamentos diários ou semanais que não podem ser interrompidos, além de consultas, exames, medicamentos e principalmente e acima de tudo as insistentes e intermináveis dores absurdas e absolutas e nos atormentar dia e noite em todo o corpo? Estamos diante de um dilema sem solução, que gera mais aflição, conflito e ansiedade dentro de nós, geralmente piorando ainda mais a nossa situação e o nosso estado, já tão difícil de ser enfrentado e totalmente desacreditado para quem não o possui.

E nós pacientes precisamos continuar lutando pelo nosso tratamento, que é um direito adquirido, pela nossa qualidade de vida, pela nossa dignidade e sobrevivência e pelo respeito que merecemos, pois não escolhemos estar assim, mas não temos como fugir dessa realidade dolorosa e cruel.

A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício. A relevância pública dada à saúde declarada na Constituição Federal tem o significado do destaque e proeminência da saúde entre tantas outras áreas e setores.

Então porquê na maioria das vezes esse direito a restabelecer a nossa saúde por tempo necessário e indeterminado não nos é concedido?

O Sistema Único de Saúde, que diz ser de relevância pública o Serviços de Saúde. Em 1988, pela Constituição Federal, na Seção Saúde - nos artigos 196 a 200, tivemos a criação do SUS - Sistema único de Saúde, segundo o Ministério da Saúde (2005), veio para tratar da promoção, da proteção e da recuperação da saúde e serviços correlatos, para todos os brasileiros, sem nenhuma distinção e com iguais direitos. Mas era necessária ainda uma lei que regulamentasse mais detalhadamente o funcionamento desse  sistema. Então, em 19 de Setembro de 1990, foi criada a Lei 8.080/90, que delibera sobre a organização e o funcionamento do SUS, e posteriormente a Lei 8.142/90, de 28 de Dezembro de 1990, que iria legislar sobre o financiamento regular feito pelo governo Federal e a participação social dentro do SUS. Essas duas Leis, são muito importantes, porque norteiam a Saúde Pública do Brasil até hoje, e são conhecidas como Leis Orgânicas da Saúde.

Em 13 de Fevereiro de 2004, O ministério da Saúde, com Portaria 198/GM/MS, institui a PNEPS - Política Nacional de Educação Permanente em Saúde, que busca orientar a educação dos profissionais e trabalhadores da área. Sua filosofia diz que o atendimento ao usuário deve buscar promover a saúde e a prevenção, já que a doença é fruto de muitos fatores de risco somados, como a presença de hábitos. Esse conceito também é utilizado em outros países.

Tivemos ainda mais uma providência tomada pelo governo (BRASIL, 2009), criando a PNH - Política Nacional de Humanização da atenção, para orientar o trabalho no SUS, com o programa Humaniza SUS. Seu objeto foi valorizar a atenção nos atendimentos em sua dimensão subjetiva, e também seu aspecto coletivo de integração com a sociedade, mudando o antigo conceito de doença e isolamento do paciente usuário e sempre levando em conta a humanização no atendimento. O aspecto da atenção aos direitos e cidadania também foi reforçado, assim como a participação do coletivo para exercer um controle na prestação de serviços.

As Políticas Públicas estão em todas as ações do Governo, que são direitos do cidadão!

Os Princípios Básicos que servem de premissas para a atuação na Área da Saúde, com a criação do SUS, são:

• Acesso Universal: Direito Universal a gratuidade e de acesso às ações e serviços de saúde.

• Integridade: Define que o indivíduo seja cuidado como um ser integral,e não facetado em órgãos independentes e desconectados.

• Equidade: Direito de atendimento igual para todos, sem distinção, com respeito às suas individualidades.

• Descentralização: Determina a descentralização dos Serviços de Saúde, buscando levar o atendimento mais próximo do ambiente em que vive o indivíduo.

• Controle Social: Busca instituir mecanismos de controle das práticas da Saúde por meio dos membros participantes, como os trabalhadores , os próprios usuários e os Órgãos Representativos da Sociedade Civil e Públicos - Conselhos Municipais, Estaduais e Nacional de Saúde.

O modelo organizado pelo Ministério da Saúde o foco não é mais a doença em si, e sim a saúde como produção de vida, trazendo novas relações e maior fortalecimento do indivíduo como participante de seu lugar de convívio. NÃO FALAMOS MAIS DE UMA RELAÇÃO DE PODER DO PROFISSIONAL SOBRE A “DOENÇA” INSTALADA NO “PACIENTE”, QUE SÓ VAI BUSCAR AJUDA. AGORA FALAMOS DE CENTROS DE ATENÇÃO À SAÚDE, ONDE AS PESSOAS DEVEM RECEBER “CUIDADOS” E “ATENÇÃO BÁSICA” OU MAIS ESPECÍFICA DE ACORDO COM A NECESSIDADE DO CASO. OU SEJA, ESSE USUÁRIO JÁ TRAZ A SUA EXPERIÊNCIA, SUA VIVÊNCIA E SUAS CAPACIDADES, E RECEBE UMA ESCUTA QUE VAI ORGANIZAR COM ELE NOVAS POSSIBILIDADES DE “EXISTIR”. O OBJETIVO É QUE O SER QUE SOFRE SE REORGANIZE PARA REOCUPAR O SEU ESPAÇO EM SUAS INTER RELAÇÕES E PRODUÇÃO SOCIAL, OU SEJA, SUA ORIGINALIDADE. é TAMBÉM UM RESGATE DE SUA CIDADANIA E MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA.

A sociedade e os usuários da saúde devem se atualizar sobre seus direitos, e você faz parte desse contingente de pessoas que têm o direito de utilizar esses serviços de Atenção Básica. Portanto é importante manter-se informado de tudo o que tem relação com você e sua família, seus amigos e vizinhos, que podem precisar de auxílio e estão contemplados nessas Políticas Públicas.

Porém gostaria de saber a quem recorrer e que realmente vai nos ajudar a provar e comprovar o improvável e inacreditável? Não somos loucos, nem fingidos, nem mentiroso e muito menos preguiçosos. Somos portadores de doenças raras que muitas vezes ainda fogem do atendimento da medicina, porém elas existem e necessitam de profissionais qualificados e habilitados para que possam nos diagnosticar, nos tratar e nos ajudar a vencer essa doença e todo o sofrimento que ela acarreta a cada um de nós.

A nossa luta é permanente e constante! Todos vocês que sofrem de dor crônica, juntem-se a nós! Precisamos provar que nossas dores existem verdadeiramente e são reais sim! Não estamos brincando de sentir dor e simplesmente não fazer mais nada, nem sequer viver de verdade a plenitude da vida com o direito de ter acesso ao tratamento adequado e com tempo indeterminado mas tentando resgatar a nossa felicidade que é a esperança de viver um dia sem dor e sair de uma vez por todas desse sofrimento, angústia e ansiedade sem fim.

Precisamos nos unir, para podermos vencer! Essa é a minha finalidade! Essa é a minha luta! Essa tem que ser a nossa luta! Todos unidos pelo mesmo ideal! A NOSSA CURA TOTAL!!!

“VENHA FAZER PARTE DO GRUPO DA DOR” !!!

GATD - GRUPO DE APOIO E TRATAMENTO DA DOR

Presidente do Grupo: Sílvia Maria Martins

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